湘南乃風
「湘南乃風」の若旦那。強面(こわおもて)のお兄さんです。
その若旦那がコンサートなどでさかんに叫んでいます。「こんな病気があるということだけでも知って欲しい。そして300人の患者のために何ができるかを考えて欲しい」
「ムコ多糖症」は「小さな子供の時から様々な臓器に障害がおこり、知能障害や発達障害を引き起こすという症状があらわれ、それが日一日と重くなっていく、進行性の小児難病」です。
この「ムコ多糖症」の患者を救うために何かできたらと、湘南乃風が動き始めています。
MOOCSでも湘南乃風の曲が買えます。ただ、「純恋歌」がないのは残念です。
湘南乃風のムコ多糖症に関する活動がムコネットからのリンクで紹介されています。第2日テレのサイトです。
私達この子ども達の命のために何ができるか・・・・考えてみたいと思います。
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